Дина Гизатуллина приехала из России в Кардиологический центр Университетской клиники Гейдельберга с сыном Даниэлем. 17-месячный мальчик страдает редким, опасным для жизни пороком трахеи. Мы беседовали с Диной Гизатуллиной и лечащими врачами профессором Маттиасом Горенфло /Prof. Matthias Gorenflo/ и профессором Цветомиром Лукановым /Prof. Tsvetomir Loukanov/ об истории Даниэля и его пребывании в Гейдельберге.

Вы приехали в Гейдельберг ради лечения Вашего сына Даниэля, которому на данный момент 17 месяцев. Вчера, 9 апреля 2015 года, Даниэль после успешного лечения мог был быть выписан из детского кардиологического центра Университетской клиники Гейдельберг. Как Ваши дела и дела Вашего сына сегодня?

Дина Гизатуллина: Сегодня мы чувствуем себя намного лучше, чем несколько месяцев ранее. Время это по-прежнему непростое, но я думаю, что теперь, после продолжительного лечения, Даниэль будет хорошо развиваться.

Когда Вы впервые заметили, что с Вашим сыном что-то не так, что это были за отклонения или жалобы?

Гизатуллина: Я сама врач по профессии, но поначалу я ничего не заметила. В возрасте 6 месяцев Даниэль тяжело заболел бронхитом, и в возрасте 10 месяцев его пришлось положить на лечение в отделение реанимации и интенсивной терапии из-за затруднений с дыханием. Здесь был поставлен диагноз стеноза трахеи.

Профессор Горенфло, Вы руководите отделением детской кардиологии и опекали Даниэля в своем отделении. Не могли бы Вы описать картину заболевания Даниэля?

Профессор Горенфло: У Даниэля так называемая «Funneltrachea» – «Funnel» означает «дымоход». При этом его дыхательное горло сужено почти по всей длине хрящевыми кольцами до примерно 30 процентов нормального диаметра. Причиной является генетически обусловленное заболевание, синдром VACTERL, при котором проявляются различные аномалии развития. У Даниэля имеются также и иные отдельные аномалии, однако сужение дыхательного горла является его основной проблемой.

Что означает сужение дыхательного горла для Даниэля?

Профессор Горенфло: Из-за усиленного слизеобразования при инфекционных заболеваниях Даниэль страдал с ноября 2014 года столь сильными затруднениями с дыханием, что его приходилось на несколько недель подключать к искусственному дыханию. Начиная с января 2015 года он снова мог дышать самостоятельно. Однако риск чрезвычайно велик, дети с этим заболеванием могут рано скончаться от осложнений.

Госпожа Гизатуллина, Вы из России, Казани, и приехали в Германию ради лечения Даниэля. Как это получилось?

Гизатуллина: Это длинная история, настоящая Одиссея …

Не могли бы Вы кратко рассказать об основных этапах?

Гизатуллина: После того, как мы установили, что в России экспертов по данному заболеванию нет, мы начали собирать информацию и установили при помощи одного знакомого врача контакт с одной из клиник Висбадена. К сожалению, на тот момент времени у нас еще не было информации о том, что в Гейдельберге имеется центр, специализирующийся на данном заболевании. Первые два месяца Даниэль проходил лечение в Висбадене, затем начался период реабилитации в окрестностях Гамбурга.

Профессор Луканов

Как Вы узнали о том, что детский хирургический центр в Гейдельберге специализируется на лечении имеющегося у Даниэля заболевания?

Гизатуллина: В связи с острой дыхательной недостаточностью Даниэля вновь пришлось перевести в отделение реанимации и интенсивной терапии в Гамбург. Я очень благодарна одному из местных врачей, узнавшему, где можно прооперировать Даниэля и связавшемуся с Гейдельбергом.

Профессор Луканов, Вы являетесь руководителем отделения детской сердечной хирургии. Вы и Ваши сотрудники относитесь к очень малому числу европейских экспертов, способных оперировать стенозы трахеи. В чем заключаются основные сложности лечения и какие предпосылки для него необходимы?

Профессор Луканов: Благодаря почти 30-летнему опыту в области лечения стенозов трахеи, имеющемуся в нашем центре, я многому научился у своих предшственников профессора доктора Зигфрида Хагля /Prof. Dr. Siegfried Hagl/ и доктора Кристиана Зебенинга /Dr. Christian Sebening/ и хочу передать эти знания и опыт дальше. Мы имеем навыки проведения этого сложного и рискованного операционного вмешательства. Благодаря возможности проведения после операции трахеобронхоскопии, обследования, за которое отвечает заместитель главного кардиолога доктор Вольфганг Шпрингер /Dr. Wolfgang Springer/, результаты проведенной операции сразу же обозримы. Существенным фактором является также сотрудничество с нашими кардиологами, анестезистами и с гейдельбергской Клиникой торакса, в частности, с работающим там коллегой господином профессором Хансом Хофманном /Prof. Hans Hoffmann/, первым заместителем главного врача хирургии торакса. Благодаря этому мы можем сочетать преимущества хирургии дыхательного горла с преимуществами сердечной хирургии и применением сердечно-легочного оборудования. Компетенции не сконцентрированы в руках лишь одного эксперта.

Профессор Горенфло, Даниэль попал в Гейдельберг два месяца тому назад, 11 февраля. В каком состоянии он находился?

Профессор Горенфло: Даниэль нуждался в стационарном лечении, так как у него были большие проблемы с дыханием. У него вновь была легкая вирусная инфекция. Нам нужно было дождаться улучшения состояния Даниэля, чтобы операция могла быть проведена с минимальным риском.

Профессор Луканов: ...при этом «с минимальным риском» - довольно-таки позитивная формулировка...

Профессор Горенфло: ...Да, но всегда выбирается, конечно, по возможности оптимальный момент времени.

Профессор Луканов, было ли с самого начала ясно, что оперировать будете Вы?
 

Профессор Горенфло, Доктор Шпрингер, Профессор Луканов

Профессор Луканов: Решение далось нам нелегко. Даже нам, прооперировавшим здесь, в трахеальной хирургии Гейдельберга, более 80 пациентов, на это потребовалось много времени. Мы собрались с профессором Хоффманном, профессором Горенфло, анестезистами и коллегами из отделения реанимации и интенсивной терапии и совместно приняли решение в пользу операции, так как иной альтернативы нами усмотрено не было. В противном случае печальный конец был бы не за горами.

Госпожа Гизатуллина, ощущали ли Вы достаточно хорошую поддержку со стороны медицинского персонала?

Гизатуллина: Очень хорошую. Нам помогали как психологическая опека со стороны медсестер и врачей, так и положительная атмосфера. Если врач вселяет надежду, говоря: «Всё будет хорошо», то это очень сильная поддержка. Кроме того, господин профессор Горенфло и его коллеги нам всё очень хорошо разъясняли, мы всегда получали на свои вопросы подробные ответы.

Как Вы объяснялись с персоналом?

Гизатуллина: Частично мы общались на англиском языке или на русском, так как некоторые из врачей говорят по-русски, при необходимости – на языке жестов.

17 марта Даниэля наконец удалось прооперировать. Как Вы скорректировали сужение?

Профессор Луканов: Эта операция ни в коем случае не являлась для нас рутиной. Осложняющими факторами являлись длина сужения и невероятные изменения дыхательного горла в результате проводившегося ранее искусственного дыхания. Для дыхания и поддержки работы сердца мы подключили сердечно-дыхательное оборудование. Для расширения мы применили так называемую «Slide-Plastik». Это означает, что мы реконструировали новое дыхательное горло исключительно из собственной ткани дыхательного горла. Теперь у Даниэля имеется укороченное, но зато расширенное дыхательное горло без посторонних материалов, которое будет в будещем расти вместе с ним.

В чем заключается особый риск данного операционного вмешательства?

Профессор Луканов: Может быть повреждено всё возможное. Например, нервы голосовых связок или диафрагмы, это действительно очень чувствительный участок. Нам помогает при этом также наше великолепное техническое оборудование, здесь ни на чем не экономится.

Даниэл

Сколько времени длится такая операция?

Профессор Луканов: Спросите маму, она с точностью до минуты это знает.

Гизатуллина: Ощущение было, будто целый год … Но на самом деле это было 4 часа.

Профессор Луканов: Я по собственному опыту знаю, каково это для родителей. Поэтому для меня является ритуалом сразу после снятия перчаток позвонить родителям прямо из операционной.

Госпожа Гизатуллина, как чувствовал себя Даниэль, как чувствовали себя Вы на протяжении трех недель после операции?

Гизатуллина: Я был рада, когда Даниэля через несколько дней смогли перевести из отделения реанимации и интенсивной терапии в нормальное отделение, где ему больше нравилось. После этого его состояние улучшалось гигантскими шагами.

Профессор Горенфло: Это вполне понятно, ведь госпожа Гизатуллина могла в нормальном отделении ночевать с сыном. Это имеет большое значение не только для родителей, но и для детей.

Профессор Горенфло, придется ли Даниэлю после возвращения в Россию лечиться и дальше?

Профессор Горенфло: Ему необходимо наблюдаться у врачей-специалистов по легким и у кардиологов, которые должны, например, контролировать функцию легких, наличие инфекций или следить за ростом ребенка.

Профессор Луканов, как Вы воспринимаете свою работу? Посторонний может подумать, что возможность помогать детям в столь опасных для жизни ситуациях должна приносить большое удовлетворение?

Профессор Луканов: Да, со стороны это смотрится очень героически. Ожидаешь хороших результатов, которые сохранятся на 70, 80, 90 лет. Но на плечах детского хирурга лежит невероятная ответственность. И это день за днем не только три или шесть килограмм, которые весит маленький пациент, это и заботы мам и пап и всей семьи в ожидании сообщения, что всё прошло хорошо. Мы проводим почти 300 операций в год. Примерно в 98 процентах случаев всё проходит хорошо, но всегда еще имеется два – три процента, когда у пациента развиваются осложнения или даже когда он умирает. Нужны крепкие нервы.

Госпожа Гизатуллина, когда Вы собираетесь возвращаться домой? Хотите ли Вы еще чем-то важным для Вас поделиться?

Гизатуллина: 20 апреля у нас последний осмотр в клинике, а на 27 апреля запланирован перелет домой. При красотах Гейдельберга мы будем наслаждаться оставшимся временем и отдыхать.

Под конец я хотела бы выразить свою благодарность всем врачам и всей клинике в целом за то, что моему сыну была подарена вторая жизнь. Я не могу описать свою благодарность на словах, я могу лишь ощущать ее. Мы много месяцев ждали этого момента.

Большое спасибо за интервью.

Вопросы задавала Керстин Аммон /Kerstin Ammon.